他,保羅.卡拉尼提(Paul Kalanithi),曾是才華洋溢的美國神經外科醫師,兼具理性與感性,集文學碩士,人類生物學學士於一身。她,露西.卡拉尼提(Lucy Kalanithi),史丹福醫學院內科醫師。兩人從結識走到婚姻冰雪期,對生命意義的看法直到保羅被診斷出癌症,才發現彼此的相愛。

保羅在被宣判絕症以後,淋漓盡致度過每一天。他從發病到離世短短不到二年間,在身體許可下,依然走進手術房屢行醫師身分,也借助藥物寫下發人省思的“當呼吸化為空氣”(When Breath Becomes Air)。難能可貴的是,保羅與露西更勇敢的決定以人工受孕方式生下他們的孩子。

關於對孩子未來的憧憬,保羅在書中有段動人心弦的話:

“我希望我可以活得夠久,足以讓她對我有一點記憶。我想過,我可以留給她一系列信。可是,信裡說什麼呢?我不知道十五歲的時候,這女孩會是什麼樣子;我甚至不知道她會不會喜歡我們給她的小名。也許,只有一件事我可以告訴這個嬰兒─她全是未來,短暫跟我重疊,而我的生命,除非奇蹟出現,全是過去。

我要說的很簡單:

當你碰上一生中屢屢必須介紹自己的時刻,除了列舉你擔任過的職位,做過的事,你對世界的價值,請不要忽視─你曾使一個臨終者日子洋溢滿足的喜悅,那種喜悅我既往歲月從不知悉,那種喜悅沒有欲求渴望,那種喜悅只是靜駐,自足。就在此時此刻,那是巨大無比的一件事。“

保羅於2015年3月過世。他的書稿最後在露西手上完成。露西在本書結尾寫道:保羅在住院醫師後期,我們所經歷的婚姻風雨,是我倆生命的一份掙扎、救贖與意義。他的癌症診斷就像一把胡桃鉗,把婚姻裡那塊柔軟且營養的胡桃肉帶回給我們。為了他的肉體存續,也為了我們感情存續,我們緊守彼此,雙方的愛再也沒有隱藏。我們知道,處理絕症的訣竅之一是深愛彼此─願意流露脆弱、仁慈、寬厚、感恩。

2016年露西應邀在TED TALK演講,暢談“面對死亡,生命的意義為何?”。內容發人省思,也展現與保羅相愛相守至情至深的一面。

                  

當我先生保羅被診斷出第四期肺癌的幾天後, 我們在家躺在床上, 保羅跟我說: 「一切都會沒事的。」 我記得我回應他說: 「沒事的。」

那時我們並不知道 「沒事」意味著什麼。

我剛認識保羅時, 我們都是耶魯醫學系新生。他聰明、善良,相當風趣。 他會把大猩猩的人偶服放在後車廂, 然後說:「這是以備不時之需。」

我愛上保羅, 因為他是如此細心照顧病人; 他願意花很多時間陪病人聊天, 耐心去了解病人的感受, 而不只是提供專業的醫療照護。 後來他說之所以愛上我,是因為看到我為心臟停止的心電圖而哭泣。 當時的我們不知道, 即便在青澀的初戀時期, 我們便需要學著一起度過苦難。

之後我們結婚,也成了醫生。 當我已是內科醫生時, 保羅正完成他的腦神經外科訓練, 也是在那個時候, 他的體重開始下降,背部出現劇痛和長期咳嗽的症狀。 當他被送進醫院電腦斷層掃描顯示,保羅的肺部及骨頭上長滿了腫瘤。 我和保羅都曾照顧病情嚴重的患者, 而現在,輪到我們來照顧自己。

我們與病魔對抗 22 個月, 保羅寫下面臨死亡的回憶錄。我生下我們的女兒凱蒂, 我們愛她也愛著彼此。我們從這個經驗中,得學習做出每個艱難的抉擇。

我們最後一次去醫院 是我人生中最難熬的一天。 當保羅最後看著我, 並說:「我準備好了。」 我知道這不只是一個勇敢的決定, 這更是一個正確的選擇。 保羅並不想要使用呼吸器和施行心肺復甦術。

在那個當下, 對保羅來說最重要的事 是將我們的女兒擁入懷中。 九個小時後, 保羅逝世。

就像多數的醫生,我總是將自己視為照護提供者,而照顧保羅的經歷加深了照護提供者的意義。

看著他尋思存在的意義,我學習直視、接受他的病痛, 並與他討論所有的決定。 這所有的經歷教會我: 百折不饒的韌性 不代表恢復到本來的位置, 或佯裝所有的考驗並不難。 這一切非常難熬, 充滿痛苦且凌亂, 但它是存在的。 我學到,當我們一起去面對它, 我們就有權決定最好結局的模樣。

當保羅知道診斷結果後, 他跟我說: 「我要你再婚。」 然後我的反應是,哇! 我猜現在我們什麼都能坦白說囉。

這是如此讓人震驚、 心碎, 展現慷慨無私, 也讓人感到非常安慰, 因為那是如此全然的誠實, 而誠實正是我們所需要的。 保羅病發早期, 我們都同意要保持溝通順暢。 比方寫遺囑 或預立生前醫囑, 這種我以前都會避免討論的事, 其實並不如想像得嚇人。

我體悟到預立醫囑 其實是一種愛的表現, 就像結婚誓詞一樣。 誓約要照顧好對方, 信守承諾, 就算死亡讓我們分離, 我都會在那裡。 如果需要的話,我會替你發言。 讓你的心願得到該有的尊重。

生前醫囑成了我們感情存在的證明。

身為醫生, 我和保羅可以了解並接受診斷結果。 我們並不因病情而憤怒。 我們很幸運, 因為我們都曾目睹許多病人處在這種狀況, 我們知道死亡是生命的一部分。 但有件事大家要了解: 面臨死亡是一種非常不同的經驗,活在悲傷與對抗重病的未知中, 我們積極地對抗肺癌,但我們也知道,保羅只剩幾個月到幾年可活。

在那一段時間, 保羅記下了他從醫生到病人的角色轉變。 他說這感覺像是突然到了十字路口, 他以為自己會知道該去的方向; 從以前照顧病人的經驗中, 他以為自己能依循前人的腳步。 但當時的他完全不知所措。

「與其說是一條明確的道路,」 保羅寫到, 「取而代之的,我只看到 荒蕪、空虛、閃著寒光的白色沙漠。 就像被一場沙塵暴抹去了所有熟悉的一切。 我必須正視自己的死亡, 並試著了解我人生的意義, 而我也需要腫瘤醫生的幫助。」

討論病情可能會使家人間起爭執, 但對我們來說, 有正確的資訊才能做出好的決定。 比方, 要不要生一個孩子。 數月或數年意味著,保羅不太可能陪伴孩子長大。 但他很有機會能參與孩子的出生, 與陪伴她人生最初的一段時間。

我記得我問過保羅, 他是否覺得要跟孩子訣別, 讓死亡這件事更加痛苦。 然而他的回答讓我很驚訝,他說: 「如果會的話不是很好嗎?」 而我們也確實生了一個孩子。 不是為了表示對癌症的不妥協, 相反地,是因為我們學到: 充實的生活意味著接受苦難。

保羅的腫瘤醫生調整了他的化療, 所以他能繼續以腦神經外科醫生的身分工作, 這是我們一開始都認為絕對不可能的。 當癌症發展至晚期, 保羅將工作從外科醫生轉成了寫作, 安寧療護醫生開立興奮劑藥物給他, 如此一來,他就能更專注寫作。

醫生們詢問保羅, 他最重要的事與他所擔心的事。 他們詢問他願意做什麼樣的取捨。 這些對話都是確保醫療照顧符合病患的價值觀。 保羅開玩笑說, 這和跟父母討論傳宗接代不一樣; 你會想快速帶過這個話題, 然後假裝這個話題從來沒有出現。 你得反覆思索, 答覆會依時空背景不同而異, 你需要一直將想法說出來。

我永遠感激保羅的醫生, 因為他們相信, 他們的工作不是試圖給予不確定的答案, 或只是提供治療,而是透過艱難的決定給予保羅諮商…… 當他的身體每況愈下, 但他的求生意志並沒有改變。

如果可以享有更長的壽命, 你願意依賴機器過活嗎? 還是比起生命長度, 你更在意生活品質? 無論哪一種都是深思熟慮且勇敢的決定, 但對每個人來說, 那都是自己的選擇。 不僅在人生的終點,我們要抉擇,我們終其一生 都在選擇我們要的醫療照護。 假設你懷孕,你希望做基因篩檢嗎? 換膝關節手術到底是不是對的? 你想在家還是在診所做血液透析?

答案是: 這得看情況。 哪種醫療照護 能讓你過你想要的生活? 我希望你能記住這個問題。 下一次當你抉擇醫療照護時, 記得你總是有選擇權, 對於不適合你的醫療服務, 你可以說「不」。

默溫(W.S. Merwin)有首詩 只有兩句話, 但是真實反映了我現在的感觸。 「你的不在已穿透了我 像線穿過針。 我的行為都縫上了你的色彩。」 對我而言, 這首詩喚起了我對保羅的愛, 和因深愛卻失去他而生的堅毅。

當保羅說:「一切都會沒事。」 並不表示我們能治癒他的疾病。 相反的,我們學習同時接納疾病帶來的喜悅與悲傷, 發掘人生的美好與意義, 縱使我們都將經歷出生與死亡。 所有悲傷無眠的夜晚, 都化成另一種喜悅。 我將花放在保羅的墓上, 看著我們的兩歲女兒在草地上奔跑。 我在海灘搭起營火, 與我們的朋友一起欣賞日落。運動與正念靜坐對我幫助很大。 有些時候, 我也會希望自己再婚。

最重要的是, 我能陪伴我們的女兒成長。 我常想當我們的女兒長大 我該如何跟她解釋。 「凱蒂, 多去體驗不同的經歷, 生與死、 愛與失去, 都是我們要經歷的。 生而為人,我們不能避免痛苦, 人生存在痛苦。 當我們一起經歷痛苦, 當我們選擇不逃避, 我們的生命不會因此消逝, 生命會延續。」

我已學到罹患癌症 並不一定是場戰爭。 抑或,若它是場戰爭, 也許我們都誤解了自己為何而戰。 我們的目的不是去對抗命運, 而是扶持彼此一同度過。 我們不是軍人, 而是指引者。 如此我們才能度過困難, 即便考驗如此艱難。 透過彼此坦誠, 透過互相扶持…… 和一套大猩猩人偶服, 苦難都會度過的。

謝謝。

     

延伸閱讀:

如何與孩童談死亡

生命是什麼?死亡是什麼?崇山禪師如是說…

生命與孤寂:一個孤獨靈魂的故事